En el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la APQT junto a FEDER Murcia ha participado en la semana del voluntariado de la UCAM que ha tenido lugar los días 1, 2 y 3 de marzo en el paseo de Alfonso X El Sabio.

A veces los sueños se cumplen… 


El próximo día 10 de noviembre de 2017 de 10:00 a 14:00 horas se va a realizar la 1ª Jornada Formativa sobre Quistes de Tarlov en el Hospital Universitario de Getafe.
Desde los comienzos de la Asociación en el año 2008, este fue uno de los objetivos de nuestra Asociación.

El pasado 16 de Diciembre, la APQT fue invitada por la Comunidad de Madrid a la presentación el 'Plan de mejora de la atención sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes' de la Comunidad de Madrid que se desarrollará hasta el año 2020 y que cuenta con 132 acciones concretas.

 

El pasado 3 de junio APQT, representada por Esperanza y María Rosa, ha sido recibida en el Parlament de Catalunya por el Grupo Parlamentario ICV-EUIA para escuchar sobre nuestra patología, las dificultades en su diagnóstico y los problemas laborales y socio-sanitario con los que nos encontramos diariamente. Durante 45 minutos dimos a conocer nuestra Asociación, nuestra enfermedad y nuestros requerimientos.

Al finalizar nos agradecieron “la presentación tan didáctica.” Por nuestra parte, les hicimos constar nuestra gratitud no sólo por el interés en nuestra enfermedad y en ayudarnos a ser más visibles sino también por la dedicación y el tiempo que nos dedicaron porque, en ese mismo momento, se estaba realizando un Pleno. La Hoja de Ruta para APQT en Catalunya ya está marcada.

Esta invitación surgió a raíz del encuentro el pasado 9 de abril en la Plaza Sant Jaume de Barcelona durante la Concentración que también contó con la presencia, entre otras asociaciones de pacientes, de “la Marea Blanca por una Sanidad Pública” en la que estuvieron presentes nuestras compañeras María Rosa y Mont y de la que os comentamos en su día.

¡¡Gracias también a un pequeño grupo de soci@s de Catalunya y Baleares que nos han apoyado incondicionalmente!!