ACTO OFICIAL DE CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA 2014. SENADO.

 

El pasado 28 de Febrero era el día Mundial de las Enfermedades Raras, y la APQT participó en los actos oficiales de celebración, colaborando activamente y reivindicando nuestra "Esperanza".

 

 

Ya está a la venta el himno de Todos somos raros, Todos somos únicos, “Hoy puede ser un gran día”. Los fondos obtenidos estarán destinados a la investigación de las Enfermedades Raras.

El pasado 28 de febrero de 2014 fué un día especial para millones de personas únicas en todo el mundo.

La APQT participó en los actividades que con este motivo se realizaron.

A través de este enlace a la página de FEDER, tienes toda la información.

 

El próximo domingo 16 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con Shire, Grupo Día, KIA y Fundación ONCE celebra la V Carrera Solidaria por la esperanza.

Contamos con todos vosotros para pasar un día juntos, dar a conocer nuestra asociación, y sobre todo ... animar a nuestros representantes.

!!!Muchas gracias a todos los participantes!!!

 

Enlace a la noticia completa en FEDER