El 15 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó la VI Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades raras con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.

Este año, gracias a la ayuda prestada por el Excmo. Sr. D. César Muro Benayas (Teniente General del Cuerpo General del Ejército de Tierra Jefe de la Unidad Militar de Emergencias), la APQT ha podido contar con la colaboración de un montón de voluntarios de la U.M.E. (Unidad Militar de Emergencias) y de la Guardia Real.

Además, hemos contado con nuestros incansables amigos, compañeros, asociados y familiares que no sólo nos han acompañado, sino que además, algunos de ellos han demostrado su capacidad subiendo al podium.

Desde la asociación queremos agradeceros vuestro esfuerzo, y lo que es más importante para nosotros, vuestra compañía.

Muchas gracias a todos.

 

 

El pasado 5 de marzo, S.M. la Reina presidió la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Antiguo Salón de Sesiones del Senado. El presidente del Senado, Pío García-Escudero junto con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, asistieron a la celebración.

Nuestras compañeras de la APQT estuvieron presentes en el Acto

 

Un sueño se ha hecho realidad. ¡La APQT ya tiene su tríptico!

 

 

Podréis encontrar el este enlace el tríptico en formato PDF

Durante los meses de diciembre 2014, enero y febrero de 2015, hemos realizado un laborioso trabajo. Se han enviado 1250 cartas acompañadas de un tríptico a distintos colectivos de toda España  entre los que se encuentran:

 

El 28 de febrero con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov (APQT) participo en esta jornada lúdica que FEDER Comunidad Valenciana ha organizado. El evento tuvo lugar en la Plaza de la Virgen en Valencia de 10:00 a 14:00 horas y contó con la presencia de otras asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes.

 Algunas de nuestras compañeras de las Comunidades Catalana y Valenciana, estuvieron allí presentes.