Como miembro de FEDER nuestra APQT está representada por nuestra compañera Lydia en la reunión que EURORDIS celebra este año en España. Los Miembros estarán reunidos en el Hotel Rafael Atocha de Madrid durante los días 29 y 30 de mayo entorno a unos talleres que están diseñados para que los pacientes de enfermedades raras desarrollen conocimiento y capacidad para avanzar en políticas y servicios en nuestros países y comunidades locales. Es una gran oportunidad para APQT por la posibilidad de establecer redes, compartir y aumentar conocimientos de los temas que nos interesan como Asociaciones de Enfermedades Raras.

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 678 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países. EURORDIS trabaja para crear una fuerte comunidad paneuropea de organizaciones de pacientes y personas con enfermedades raras.

  

Nuestras compañeras de APQT acompañadas por familiares se unieron a la convocatoria de esta concentración en la Plaza de Sant Jaume de Barcelona. Allí se reunieron varios grupos de pacientes con enfermedades invisibles así como también muchas personas que, bajo la conocida Marea Blanca, pedían una Sanidad Pública de calidad y para todos.

La APQT ha repartido trípticos y ha hablado con muchos médicos y enfermeras de la Marea Blanca y ha conseguido ser tan visible que Joan Herrera, actual Secretario de Iniciativa Per Catalunya Verds, ha accedido a posar con nosotros. Al mismo tiempo, como portavoz del Grupo Parlamentario nos ha invitado al Parlament de Catalunya para hablarles de nuestra patología. APQT ha aceptado la invitación y ya está coordinando la reunión.

  

Nuestra compañera Laura Do Santos ha sido invitada como paciente para hablar de su experiencia de "Cómo Vivir el dolor" durante el XXXVI Congreso Nacional de Enfermería en Urología celebrado en Valencia. El Congreso, celebrado por la Asociación Española de Enfermería en Urología (AEEU), ha contado con la presencia de un gran número de participantes oyentes y magníficos ponentes que en su mayoría eran médicos y enfermeros/as llegados de toda la geografía española.

SAR la Reina Letizia ha inaugurado el día 14 de Abril de 2015 en Barcelona, el II Congreso Escolar sobre enfermedades poco frecuentes.

La APQT ha estado allí presente y hemos tenido la suerte de volver a ver al Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Sr. Alonso, quien además de acordarse de nuestra compañera Macarena Alvarado también se acordaba de nuestra patología, gracias al tríptico que le dimos en el acto celebrado en el Senado.