Quistes de Tarlov


¿Quienes somos? 

La Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones en septiembre de 2008. Grupo: 1/ Sección: 1/ Número Nacional: 591.210. 

Formamos parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras), de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y estamos inscritos en el registro de ORPHA.NET: portal dedicado a la información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Nuestra Asociación nació con el propósito de proporcionar apoyo e información a las personas que sufren esta enfermedad, y a los familiares que les rodean y que igualmente la sufren.

La Asociación está gestionada gracias al esfuerzo de los propios pacientes, que a través de sus propios medios y tiempo, hacen posible que siga creciendo. La Asociación no cuenta con un local físico y las consultas y el trabajo se realiza desde los hogares de las personas que forman la Junta Directiva. 

Nuestro esfuerzo está orientado a: 

  • Reclamar la creación de centros médicos especializados en el tratamiento de los Quistes de Tarlov, que sirvan de referencia en cada una de las CCAA españolas. 
  • Promover el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad, tanto en la Comunidad Médica como en la Sociedad en general, y lograr la concienciación de las múltiples discapacidades que se derivan de la misma. 

En muchas ocasiones, la incomprensión que sufrimos por parte de algunos médicos y/o del entorno familiar, produce más sufrimiento que la propia enfermedad.

  • Conseguir el desarrollo de proyectos de investigación de nuestra enfermedad, que favorezcan el hallazgo de medios que mejoren nuestra calidad de vida.
  • Agrupar a todas las personas de nuestro país, afectadas por esta silenciosa enfermedad, hacer fuerza y luchar por una mejora física, psíquica y social. 
  • Establecer relaciones internacionales con otras asociaciones de QT, para favorecer la difusión de los últimos avances en investigación y tratamiento

Poco a poco, y gracias a este esfuerzo, la Asociación cada día va creciendo. Es muy importante que los enfermos de Tarlov permanezcamos unidos, para poder luchar por el reconocimiento de nuestra patología. Siempre hemos escuchado que “la unión hace la fuerza” y en nuestro caso es totalmente necesario. Todos debemos poner nuestro pequeño grano de arena, y la aportación anual por formar parte de esta familia es mínima.

Desde la Asociación promovemos distintas iniciativas para conseguir nuestro principal objetivo: “la visibilidad”. Sin la ayuda y colaboración no podremos conseguir este objetivo de bien común para todos los enfermos de Tarlov.

Nuestra página irá creciendo a medida que vayamos incorporando noticias y artículos científicos publicados en el campo de la Medicina.

Y también, esperamos también recibir vuestros comentarios, vivencias y conocimientos, porque los pacientes tenemos muchas cosas que enseñar.